21 marzo, Giornata Mondiale della Sindrome di Down: le iniziative in Italia

Si accende l’attenzione il prossimo 21 marzo sulle persone con Sindrome di Down, per la Giornata Mondiale della Sindrome di Dow, istituita nel 2011 dalle Nazioni Unite, a pochi giorni dalla notizia rimbalzata dalla notte degli Oscar, dove l’attore con Sindrome di Down James Martin, nel ruolo di uno dei protagonisti del corto An Irish Goodbye’ miglior cortometraggio live action.

Tema di quest’anno è “With Us Not For Us”, una proposta di un approccio alla disabilità basato sui diritti umani, per superare l’obsoleto modello caritatevole della disabilità, in cui le persone con disabilità erano trattate come oggetti di carità, meritevoli di pietà e di sostegno da parte di altri. Un approccio basato sui diritti umani considera le persone con disabilità come aventi il diritto di essere trattate in modo equo e di avere le stesse opportunità di tutti gli altri, lavorando con gli altri per migliorare le loro vite.

Il prossimo 21 marzo, a partire dalle 10 di mattina ore locale a New York al quartier generale della Nazioni Unite si svolgerà una conferenza che vedrà gli interventi di speaker di rilievo da tutto il mondo e prenderanno la parola i rappresentanti di associazioni impegnate per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con Sindrome di Dow. Per saperne di più e per potersi collegare all’evento al link https://events.ds-int.org/12thWorldDownSyndromeDayConference#/?lang=en.

I dati Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità l’incidenza stimata della sindrome di Down è compresa, tra 1 su 1.000 e 1 su 1.100 nati vivi in tutto il mondo. Ogni anno nascono circa da 3.000 a 5.000 bambini con questo disturbo cromosomico, in Italia 1 bambino ogni 1.200 nati. La stima è di circa 500 nascite all’anno per un totale quindi di 38.000 persone nel nostro Paese.

Il 60-80% dei bambini con sindrome di Down ha deficit uditivi, il 40-45% presentano cardiopatie congenite, una maggior frequenza di anomalie intestinali e spesso hanno più problemi agli occhi. La disabilità intellettiva è costante, ma di grado variabile. L’evoluzione della Sindrome di Down può essere condizionata da un invecchiamento precoce e dalla comparsa della malattia di Alzheimer, nonché da un aumentato rischio relativo di sviluppare una leucemia, circa 10-20 volte superiore rispetto alla popolazione generale. Negli ultimi 20 anni, si è assistito a un incremento sostanziale della sopravvivenza, che oggi tende a raggiungere in media i 60 anni, con una netta diminuzione della mortalità, grazie soprattutto ai progressi nel trattamento delle anomalie congenite associate, specie quelle cardiache.

A scuola e nel mondo del lavoro

Secondo l’indagine “Non uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale” realizzata dal Censis in collaborazione con Aipd (Associazione Italiana Persone Down) su un campione di 1.200 caregiver intervistati in tutta Italia, pubblicata alla fine del 2022,

restare a casa una volta terminati gli studi è il destino di quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down, specialmente al Sud e nelle isole. Poco più del 13% ha un lavoro da dipendente o collaboratore, ma solo il 35,0% percepisce uno stipendio normale.

Col passare degli anni, aumenta il tempo trascorso in casa o nel centro diurno: fino a 14 anni, oltre il 90% frequenta la scuola, mentre tra 25 e 44 anni il 39,3% lavora, il 24,3% frequenta un centro diurno e il 27,6% sta a casa. La situazione si aggrava dopo i 44 anni, infatti solo il 9,0% lavora, il 41,3% frequenta un centro diurno, e il 44,8% non fa nulla e sta a casa. Per quanto riguarda la scuola, le difficoltà dell’inclusione vengono indicate soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari e di sostegno e nella secondaria soprattutto la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilità.

Iniziative in Italia

Numerose sono le iniziative in Italia, dal Nord al Sud, che sono consultabili al sito dell’AIPD, Associazione Italiana Persone Down https://www.aipd.it/site/giornata-mondiale-della-sindrome-di-down-21-marzo-2023/ , partire dal 17 marzo. Anche CoorDown, l’associazione che appresenta l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni per quanto riguarda le questioni e i diritti delle persone con la sindrome di Down, parteciperà attivamente alla giornata del prossimo 21 marzo. (vedi link https://www.coordown.it/)