Con l’occasione si affronteranno anche temi strettamente correlati che interessano la salute, l’ambiente, il territorio. Tra questi, l’integrazione scolastica dei bambini e ragazzi affetti da disabilità fisiche e psichiche. E tra i materiali che saranno diffusi, anche le Linee Guida per l’Integrazione scolastica nella distrofia muscolare di Duchenne/Becker, prodotte dall’associazione Parent Project Onlus (http://www.parentproject.org).
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L’integrazione scolastica nella Giornata nazionale della sicurezza
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (Dmd/Bmd) è una malattia genetica causata da un’alterazione del gene della Distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria.
Attualmente per gli oltre 5000 pazienti affetti da questa patologia non esiste una cura specifica ma, attraverso un trattamento multidisciplinare e la presa in carico garantita attraverso la preparazione delle famiglie, è comunque possibile migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Il documento elaborato dall’Associazione al termine del Progetto “Scuola – Famiglia Duchenne in rete” ha l’obiettivo di far emergere le criticità della presa in carico in ambito scolastico e favorire una fattiva collaborazione tra la scuola, le famiglie e il sistema socio-sanitario per garantire il diritto all’inserimento sociale.
Fondamentale è in particolare la comunicazione/collaborazione tra il personale scolastico e la famiglia. È quest’ultima ad avere il compito di “informare” della condizione del proprio figlio gli operatori scolastici in modo che questi possano ulteriormente documentarsi, confrontarsi fra loro e con gli specialisti coinvolti nel protocollo di riabilitazione e cura. La scuola deve porsi sempre in un atteggiamento di ascolto attivo perché, soprattutto il momento della comunicazione, è quello di maggior rilevanza per costruire una solida alleanza, per il futuro, con la famiglia.
In quest’ottica, è importante che i bambini ricevano informazioni sulle difficoltà del proprio compagno, perché alcune ricerche hanno evidenziato che questa modalità di azione riduce i comportamenti denigratori verso di lui e incrementano lo spirito di solidarietà. Ed è l’insegnante che dovrà farsi carico di questo compito, perché è riconosciuto come un punto di riferimento dalla classe, e inoltre la quotidianità del rapporto permette di riprendere l’argomento in vari momenti nel corso dell’anno scolastico.
Il documento, per come è strutturato, può risultare anche un utile modello di riferimento per disabilità di altra natura.
