Le famiglie delle persone con una sindrome dello spettro autistico si sentono sole, abbandonate dalle istituzioni: vogliono informazioni sui centri specializzati.
A complicare la situazione ci sono spesso le “teorie strampalate” e i vari “guru” che le illudono di sostenerle.
Il quadro è stato tracciato a seguito dei primi mesi di attività del Telefono Blu sull’autismo attivato da Angsa, Associazione Nazionale Genitori di Soggetti Autistici, che è stato presentato a Roma giovedì 21 luglio.
Il servizio, completamente gratuito e che risponde in tutta Italia al numero 800031819, è stato finanziato grazie alle risorse raccolte dalla Fondazione Italiana per l’Autismo durante la campagna #sfidAutismo dello scorso aprile ospitata dalla Rai, ha spiegato il presidente della Fondazione Davide Faraone, che è anche sottosegretario all’Istruzione.
“Abbiamo raccolto 293mila euro grazie alla campagna, con cui finanzieremo questo e altri due progetti, incentrati sulla ricerca – ha detto Faraone – Per la nuova campagna, in vista del prossimo 2 aprile sono stati presentati già 277 progetti, di cui 68 per la ricerca, 85 sulla scuola e il resto nel sociale. Credo che negli ultimi anni siano stati fatti passi da gigante, è un tema che è finalmente entrato nella testa degli italiani”.
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Una spinta all’assistenza dovrebbe venire dall’entrata in vigore dei nuovi Lea, ma su questo punto le associazioni sono critiche. “Nei Lea ci sono problemi, bisogna cambiare qualcosa” – osserva Faraone – C’è ancora tempo per cambiare, bisogna inserire la parola autismo nei Lea. Noi abbiamo fatto una legge sull’autismo che prevede che l’autismo sia nei Lea, ci aspettiamo che il ministero della Salute recepisca questa indicazione”.
Da quando è attivo il telefono ha già raccolto decine di segnalazioni, e persino delle richieste di diagnosi. “Le famiglie chiamano perché si sentono abbandonate – spiega Filippo Fortini, uno degli operatori -, ma è successo anche che ci chiedessero una diagnosi per il proprio figlio, magari sulla base di un comportamento. Non manca chi segnala che ha incontrato qualche sedicente esperto che ha consigliato qualche teoria strampalata, ovviamente carissima”.
La speranza della Fondazione, scrive l’Ansa, è che il prossimo aprile si riescano a raccogliere più fondi, sempre anche grazie al coinvolgimento della Rai.
“Sono orgogliosa che la mia azienda sia stata la prima a occuparsi di questo tema – ha spiegato Eleonora Daniele, madrina della campagna di raccolta fondi -, e continueremo ad impegnarci”. In Italia, ha spiegato Carlo Hanau, membro del comitato scientifico dell’Angsa, ci sono circa 50mila diagnosi di autismo, con 2,5 miliardi di euro spesi ogni anno. “Spendiamo di più degli altri – ha spiegato -, gli Usa spendono la metà con risultati migliori”.
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