Chiamate “malattie rare”, sono patologie che hanno una gravità variabile, che incide nella qualità della vita. Ad oggi ne sono state individuate oltre 8.000 e colpiscono il tra il 6% e l’8% della popolazione, di cui il 75% circa bambini. In Italia i malati sono circa 1,5 milioni.
I malati rari soffrono non solo per la loro malattia, ma anche della difficoltà a reperire i farmaci adeguati la loro patologia, di diagnosi tardive, che identificano la malattia troppo tardi per interventi efficaci, della carenza di strutture nel territorio in grado di seguirli, di una normativa che non li riconosce e li penalizza.
La “Giornata delle Malattie Rare” è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Si celebra l’ultimo giorno di febbraio (il 29 febbraio, un giorno…”raro”) e si propone di promuovere un’unica consapevolezza su cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori.
“Uniamo Firm Onlus” (http://www.uniamo.org/ ), che raccoglie le Associazioni di malati e famiglie delle malattie rare, ha organizzato per sabato 25 febbraio (alle ore 9.15), presso Palazzo Moroni a Padova un simposio dal titolo “Rari ma forti insieme. La solidarietà nelle malattie rare”.
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