A Venezia, all’Isola di S. Servolo, dal 13 al 15 luglio prossimi si svolgerà la Conferenza internazionale sulla sindrome di Moebius.
La sindrome di Moebius è una malattia rara, la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente, che produce anche problemi di linguaggio e di alimentazione. La mancanza di mimica facciale, inoltre, procura ovviamente gravi problemi relazionali alle persone, che nell’85% dei casi non presentano alcun ritardo mentale, colpite da questa malattia, a cui talvolta sono associate altre malformazioni.
Si tratta di una malattia poco o per nulla conosciuta, specialmente in Italia, dove sovente non è neppure diagnosticata. All’estero esistono concrete possibilità di cura, terapie, percorsi chirurgici che permettono un forte recupero del movimento dei muscoli facciali.
Il Convegno di Venezia (tel. 0362/364259 per informazioni) si propone di affrontare il problema sia dal punto di vista medico che sociale e culturale, per cercare di rafforzare i risultati delle scienza medica e per non rassegnarsi alla “cultura della perfezione a tutti i costi” e dare voce al diritto di vivere una vita “anche senza sorriso”. Essendo poco conosciuti, infatti, diversità e malattia possono intimorire e reazioni sbagliate producono spesso l’emarginazione di queste persone disagiate, anche a causa delle loro difficoltà di relazione.
“Insieme per un sorriso” è il Comitato per la Conferenza internazionale sulla sindrome di Moebius, formato dall’Associazione Italiana Sindrome di Moebius (www.moebius-italia.it – Tel. 02/54118258 c/o Rotary Meeting Point di Milano) e da Happy Children Italia (www.happychildrenitalia.com). Per concreti interventi di solidarietà è disponibile il conto corrente postale n. 11949419 intestato a Comitato "Insieme per un sorriso". Ma collaborazione è anche organizzare manifestazioni di sostegno o semplicemente parlarne in classe, come hanno suggerito gli organizzatori del Convegno in una “lettera aperta” inviata alle scuole e rivolta agli insegnanti.
