“Tutti si preoccupano degli anziani con malattie croniche, ma chi si occupa di noi disabili gravi? Sono consapevole di essere un soggetto a forte rischio. Non sapere quando tutto questo finirà mi provoca una forte ansia”: così un disabile con una patologia che colpisce i muscoli e il sistema respiratorio.
E ancora: “Ci dicono che siamo la categoria più sensibile al Covid-19 e poi nessuno ci chiama per darci indicazioni”, aggiunge un altro.
Recluso e senza indicazioni
“Sono recluso in casa da settimane. Vedo solo i miei genitori che vivono con me e una volta a settimana il mio fisioterapista. Cosi mi ritrovo a vivere un isolamento quasi totale come se fossi in quarantena senza però aver contratto il coronavirus e dall’Agenzia di Tutela della Salute non ho ricevuto nessuna informazione. Sono consapevole di essere un soggetto a forte rischio, ma almeno prima potevo uscire, fare attività sportive con la mia squadra di hockey in carrozzina. Ora tutte queste attività, per me fondamentali strumenti per ‘distrarmi’ dalla malattia, sono state sospese.”
Ma non finisce qui, racconta Il Fatto quotidiano che intervista altri disabili: “Dopo oltre un mese dai primi decessi da Covid-19 in Italia non ho ricevuto nessuna indicazione su come comportarmi: io per la mia incolumità fisica uso il ventilatore e non posso utilizzare le mascherine. Quindi che devo fare? Mancano ancora del tutto linee guida specifiche e nessun ente mi ha comunicato nulla”.
Quali misure seguire
“Nessuno ancora mi ha chiamato o scritto per spiegarmi quali misure devo seguire. Mi sembra di essere considerato solo un numero, non una persona con disabilità che ha necessità specifiche. In televisione ripetono che ci sono categorie maggiormente sensibili al Covid-19, me compreso, ma poi nessun ente sociosanitario mi informa su quali sono le pratiche che devo seguire. Mi servirebbero indicazioni puntuali il prima possibile”.
Anche le associazioni, come ad esempio LEDHA, segnalano di non aver ricevuto documenti dedicati esplicitamente ai disabili.
Nessun insegnante a casa
Ma c’è pure la preoccupazione di chi va a scuola: “Se non viene l’insegnante di sostegno a casa rischio di essere bocciata alla maturità”.
Infatti nel decreto del 9 marzo è previsto che “gli enti locali possano fornire, tenuto conto del personale disponibile, l’assistenza agli alunni con disabilità mediante erogazione di prestazioni individuali domiciliari”. Ma, nella confusione generale, è una possibilità che rischia di non essere applicata, come racconta a ilfattoquotidiano.it una studentessa disabile di Padova: “Sono a casa da due settimane e il mio istituto ha predisposto pochissime lezioni online. Cosi rischio di restare indietro nel programma e a giugno devo fare anche la maturità. Spero di ricevere presto un sostegno anche a distanza“.
Fisch e Fand
A tale proposito Fish e Fand hanno inoltrato una richiesta all’Ufficio per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, di integrare le misure adottate fino ad oggi con ulteriori disposizioni a tutela e a sostegno per la scuola e il diritto allo studio.
La scuola e la didattica a distanza
In ambito scolastico vengono già segnalati disagi, scrivono nel comunicato le Federazioni: la difficoltà di accesso alla formazione, la difficoltà di accesso al sostegno, agli educatori e al supporto alla comunicazione: insomma la formazione a distanza non sembra affatto una garanzia accessibile a tutti, in particolare in assenza di quelle direttive che le Federazioni richiedono.
Permessi e congedi
In ambito lavorativo richiedono un rafforzamento e l’estensione di permessi e congedi già esistenti. Non manca un appunto sullo smart working e sul lavoro a distanza. Si chiede in questo caso al Dipartimento Funzione Pubblica, che sul punto ha emanato una circolare (n. 1 del 4 marzo), di fissare garanzie e priorità affinché queste misure riguardino innanzitutto i lavoratori con disabilità con un quadro clinico di maggiore rischio.
Il valore della persona disabile
Dice ancora un altro disabile: “Vivo in una zona rossa e ho invitato il mio assistente personale a non uscire per salvaguardare il mio stato di salute. Nessun servizio di fisioterapia presso la sede UILDM Padova è stato interrotto e usufruisco del servizio una volta alla settimana. Tutti gli operatori eseguono le terapie con mascherina e guanti, inoltre ho notato che si lavano le mani più spesso del solito. La stessa cosa avviene anche a casa con il mio caregiver. Purtroppo in pochi riflettono sul valore delle persone, in particolare dei disabili. Le cose si sono modificate soprattutto laddove c’è un’assistenza domiciliare fatta da operatori gestiti da enti pubblici o cooperative, che stanno avendo delle significative difficoltà nell’erogazione del servizio, spesso sono precari e rischiano di perdere il lavoro se i servizi fossero annullati”.
Tuttavia l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) garantisce che i servizi non sono mai stati interrotti o che almeno si sta facendo il possibile.
La quarantena in casa da soli
La deputata di Italia Viva con la SMA Lisa Noja il 25 febbraio ha fatto un appello personale su Facebook intitolato “Io (e gli altri) e il coronavirus”: “Se fossi contagiata dal nuovo coronavirus, rientrerei in quelle categorie che potrebbero avere bisogno di cure più importanti, fino alla terapia intensiva… Sempre a causa della mia disabilità, io non potrei praticare la quarantena in casa da sola”.
Dare indicazioni e al più presto ai disabili
Dunque, la deputata, interpellata da ilfattoquotidiano.it, ha detto che l’urgenza per il governo è “dare indicazioni chiare e aggiornate affinché gli enti preposti, associazioni, cooperative e Terzo settore sappiano esattamente come comportarsi. Molti Comuni, come quello di Milano, si stanno attivando con grande serietà ma occorre garantire un’azione uniforme per offrire politiche sociali e di sostegno in tutti i territori colpiti, ma poi sarà importante che il Governo sostenga questi sforzi straordinari”.
