Disabili, il primo giorno di scuola degli alunni con malattie rare: video Telethon

“Insieme più speciali”: è il nome del video che la Fondazione Telethon ha scelto per augurare un buon rientro a scuola a tutti gli studenti italiani.

Anche e soprattutto a chi è affetto da malattie rare, poi anche alle famiglie e al personale scolastico.
Il video, diffuso dalla charity biomedica italiana, riguarda il primo giorno di scuola ancora più speciale per alcuni protagonisti: Angelica, affetta da sindrome di Phelan-McDermid, che viene salutata affettuosamente dalla mamma di un altro bambino mentre è sul suo passeggino; Salvatore, con la sindrome Kabuki, con la maestra che gli va incontro; c’è anche Gabriele, affetto da atrofia muscolare spinale, mentre in carrozzina raggiunge il banco speciale che è stato preparato per lui.

A fare da sfondo sonoro il brano “Nessun grado di separazione” di Francesca Michielin.

L`uso di alcune riprese presenti nel video è stato reso possibile grazie al SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori (un servizio dell’IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico), da tempo impegnato in programmi di inclusione scolastica per i bambini affetti da atrofia muscolare.

L’hashtag della campagna che sostiene il video è #insiemepiùspeciali, come il titolo del libro dei progetti educativi Telethon, che sensibilizza bambini e insegnanti proprio sull’importanza dell’inclusione.

“Durante il nostro lavoro quotidiano a contatto con le famiglie di bambini affetti da disabilità e malattie genetiche rare emerge in maniera forte e ricorrente la loro preoccupazione affinché i loro figli vengano accolti dall`ambiente che li circonda – osserva Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Il primo giorno di scuola è una delle occasioni in cui questo stato d`animo, oltre ad acutizzarsi, diventa generale e viene condiviso anche dalle famiglie i cui figli non sono malati”.

“Per questo, vogliamo fare la nostra parte per rendere tutti un po` più sensibili e consapevoli dell`importanza dell`inclusione, non solo rispetto alla malattia ma anche – conclude il direttore – nei confronti di qualsiasi diversità”.

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Attraverso una collaborazione decennale, sancita da un protocollo d’intesa con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Telethon coinvolge ogni anno alunni, genitori e docenti con progetti focalizzati sul tema delle malattie genetiche, sul sostegno alla ricerca e sulla solidarietà. Nello scorso anno scolastico 2015-2016 Telethon ha contattato circa 6.000 scuole e oltre 1.500 hanno aderito alle proposte della Fondazione. Per il nuovo anno scolastico saranno contattati più di 6.000 istituti, ai quali Telethon metterà a disposizione un programma di Progetti Educativi.

I bambini, gli insegnanti e i genitori delle scuole dell’infanzia e primarie potranno leggere e rielaborare in classe e in famiglia il kit Insieme più Speciali, realizzato in collaborazione con Carthusia Edizioni, casa editrice per ragazzi con consolidata esperienza in tematiche delicate. I contenuti del kit sono stati sviluppati per trasmettere ai bambini valori universali come il rispetto per il raro, l’inclusione, l’importanza del dono e la condivisione costruttiva delle difficoltà. Per gli alunni delle scuole secondarie di I e II grado e per rendere il loro apprendimento più dinamico e divertente è stato invece pensato il kit Tutti a scuola. Il quiz, da svolgere grazie alle carte indizio e al video, stimola la curiosità dei ragazzi e il dibattito in classe sulle malattie genetiche rare attraverso il riferimento a film, attori e serie TV famose.

Tutte le scuole, di ogni ordine e grado, possono inoltre scegliere di attivarsi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca Telethon e aiutare i bambini affetti da malattie genetiche rare.
Per questo possono richiedere il kit Le Scuole del Cuore, composto da un kit prodotto e materiali di allestimento, per distribuire il “Cuore di cioccolato” a Natale o i “Cuori di biscotto” a primavera. Infine, con il kit Scuola in festa si potranno organizzare mercatini, tornei sportivi, gare di torte, spettacoli teatrali e tante altre divertenti iniziative a sostegno della missione di Telethon.

Per richiedere i kit o avere maggiori informazioni, le scuole possono scrivere a scuole@telethon.it o chiamare lo 0644015783 o visitare la pagina www.telethon.it/scuole.

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