Tra i 600mila italiani che soffrono di epilessia ci sono anche molti alunni e studenti: nei prossimi giorni si parlerà anche di loro, perché lunedì 14 febbraio si celebra la Giornata internazionale sull’epilessia. Chi ne è colpito deve fare i conti con diverse difficoltà e anche delle discriminazioni, soprattutto sul lavoro, ma anche a scuola.
Secondo Stefano Bellon, segretario della Onlus ‘Fuori dall’ombra’, chi soffre di epilessia è “spesso oggetto di pesanti discriminazioni, emarginate in campo sociale e soprattutto lavorativo. Il Governo, il Senato siano accanto alle persone con Epilessia che hanno ancora una serie di difficoltà: nell’accedere ai servizi scolastici, nel poter mantenere un posto di lavoro. Lo stigma colpisce in maniera pesante e le persone con epilessia continuano a rimanere cittadini di serie B”.
Anche lui, come molti che hanno a cuore il problema, come le associazioni di settore, spera che venga approvato un disegno di legge al Senato che prevede nuove, importanti tutele per chi soffre di questa patologia.
Il progetto di legge, dal titolo ‘Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con Epilessia’, ha come prima firmataria la senatrice Paola Binetti (Udc): il testo, al vaglio della commissione Bilancio del Senato, intende informare i cittadini e i datori di lavoro, creare maggiore consapevolezza sui diritti esigibili e superare i tanti pregiudizi.
Ma soprattutto, spiegano i suoi promotori, il ddl intende introdurre strumenti di tutela che consentiranno di accedere ad alcuni benefici sociali, fino ad ora applicati in modo disomogeneo e limitati alle condizioni di estrema gravità.
Il ddl garantirà anche la possibilità di somministrare i farmaci ai bambini a scuola e cercherà di semplificare l’iter per l’ottenimento e il rinnovo delle patenti di guida.
La senatrice Binetti auspica che questa sia “la settimana giusta” perché in Senato si concluda l’iter della legge, che si occupa in particolare della tutela dei più piccoli: “Bisogna investire sulla formazione degli insegnanti. Serve un’alleanza che vada oltre i confini del sistema sanitario e abbracci il contesto sociale”.
“Si avverte l’urgenza di una legge che possa tutelare tutte queste persone e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia”, ha dichiarato Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione Epilessia.
Anche quest’anno, in occasione della Giornata Internazionale, si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani. Alle ore 20 del 14 febbraio, infatti, molti monumenti, tra cui il Colosseo e la Mole Antonelliana a Torino, si tingeranno di viola, il colore della lotta all’epilessia.
Anche il Colosseo si colorerà di viola. E pure a Firenze le porte storiche della città si illumineranno di viola e al Nuovo ingresso di Careggi, dalle ore 9 alle 14 sarà disponibile uno stand informativo per i cittadini, dove i medici del Centro Epilessia, insieme ai professionisti sanitari del progetto Pass: Percorsi Assistenziali per i Soggetti con bisogni Speciali, saranno presenti per rispondere alle domande e distribuire materiale informativo.
La Lice, la Lega italiana contro l’epilessia, sarà al fianco dei pazienti con ‘Io vedo le stelle’, la campagna di sensibilizzazione che mette al centro il viaggio nello spazio, simbolo del superamento dei propri limiti.
Testimonial della campagna l’astronauta Umberto Guidoni, protagonista di un video messaggio rivolto alle persone con epilessia e che sarà presente all’evento celebrativo della Lice, che quest’anno ‘compie’ 50 anni, ospitato il 14 febbraio all’Asi – Agenzia Spaziale Italiana.
Dalla Lice arriva anche un invito a vaccinarsi contro il Covid: “Il vaccino anti-Covid non è controindicato per chi assume i farmaci anticrisi e non vi è alcuna relazione o conseguenza del vaccino sull’epilessia. Nessun elemento appare in grado di far emergere evidenze che le persone con epilessia, compresi i bambini – ha detto Laura Tassi, presidente Lice – possano avere maggiori rischi di effetti indesiderati con la vaccinazione”.
“Dobbiamo continuare ad aiutare la ricerca, creare reti di assistenza per i pazienti e informare”, ha spiegato Oriano Mecarelli, Past President Lice.
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