Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo 2023, quali norme a tutela delle persone con autismo? – INTERVISTA

Carlo Hanau già titolare presso l’Università di Modena e Reggio Emilia della cattedra di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari e direttore del corso di perfezionamento in Tecniche comportamentali per bambini con disturbi autistici, membro del Comitato scientifico dell’Angsa onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), del Consiglio di Autismo Europa fondatore e direttore responsabile de Il Bollettino dell’Angsa, Presidente di Angsa Bologna e di A.P.R.I. – Associazione Per la Ricerca Italiana sulla Sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale – A.P.R.I., risponde ad alcune domande sullo stato dell’arte sulla normativa italiana e internazionale sulla tutela delle persone con autismo.

Professor Hanau, cento associazioni ed enti, due sigle sindacali, oltre a quasi 25mila firme raccolte online contro la nuova linea guida sull’autismo di bambini e adolescenti elaborata dall’Istituto Superiore della Sanità. Per i sottoscrittori si tratta di un peggioramento della linea guida numero 21 risalente al 2011. Ci può illustrare la questione?

Intanto andrebbe compresa la genesi che ha portato alle Linee Guida emesse dall’Istituto Superiore di Sanità a novembre 2022. Si tratta di un iter che negli anni ha visto a mio avviso e secondo molti altri, tra cui i sottoscrittori dell’appello contro tali linee, un peggioramento rispetto a quelle del 2011, le Linee Guida 21. Se si ricostruisce tale iter si può comprendere meglio come gli stakeholders – tra cui l’associazione ANGSA di cui sono presidente della sezione di Bologna – siano stati molto attenti rispetto problematica delicatissima come quella relativa all’utilizzo dei farmaci antipsicotici su bambini e adolescenti. Crediamo che le raccomandazioni sui farmaci della nuova linea guida si basino su un tipo di terapia che a sua volta si basa su una qualità della prova bassa, contrariamente a tutte le linee guida esistenti nel mondo, che stabiliscono che l’uso di questi farmaci sia soggetto a precise situazioni. Per esempio, la compresenza di condizioni psichiatriche per le quali sono stati già sperimentati, la cessazione entro tempi limitati e la frequente vigilanza sui risultati.

Ci può in breve illustrare il ruolo delle cosiddette terapie psicologiche e pedagogiche speciali, di cosa si tratta?

La parte delle Linee Guida sugli interventi non farmacologici definiti “psicosociali” esclude quasi tutte le sperimentazioni che di solito si fanno nel campo “psicosociale”, considerando troppo piccole quelle con meno di 100 casi trattati. Questo fa sì che vengano esclusi quasi tutti gli interventi basati sulla terapia Aba – Applied Behavior Analysis -, che studia il comportamento umano e le sue relazioni funzionali con l’ambiente, con lo scopo di migliorare la qualità di vita che si è mostrata decisamente efficace con i bambini con disturbo autistico. L’Aba ha mostrato di essere in grado di ridurre nei bambini alcuni comportamenti disfunzionali, nel migliorare ed aumentare la comunicazione, l’apprendimento e i comportamenti socialmente appropriati. Inoltre Aba è stato l’intervento ritenuto maggiormente efficace nel trattamento dello spettro autistico dalle Linee Guida della Sanità del 2012.

A questo si aggiunge il timore che verranno così scartate migliaia di sperimentazioni effettuate a partire dal 2015 e tutti gli interventi psicosociali, che nelle Linee Guida del 2022 vengono definiti con “qualità delle prove molto bassa”. Quali conseguenze? In questo modo succederà che le Asl e i centri convenzionati potranno fornire poche ore di logopedia e psicomotricità alla settimana, senza per esempio potere erogare gli interventi intensivi precoci, i quali riteniamo, come associazione e come sottoscrittori dell’appello, possano garantire maggiori autonomie e abilità nel corso della vita, e anche risparmi in termini di assistenza.

Quale scenario futuro si presenta per le persone con autismo secondo lei e i firmatari dell’appello che chiedono la revisione di alcune parti delle Linee Guida?

Inserire nelle Linee di indirizzo solo quegli interventi psicoterapici e pedagogici speciali che hanno costi pubblici bassi, senza valutarne l’efficacia, e senza soprattutto valutare ogni singolo caso e i bisogni fortemente differenziati significa che, se una famiglia scegliesse un intervento psicoeducativo che ritiene più efficace ma più costoso, dovrà pagarlo. Si tratta evidentemente di una situazione poco etica e inaccettabile, che di fatto rinnega i principi della Legge 134 del 2015.