La “Giornata dell’epilessia”

Se l’epilessia, di cui ieri, 8 febbraio si è celebrata la ‘Giornata’,  coinvolge oltre 50 milioni di persone nel mondo, in base alla indagine educativa Future in mind dell’International Bureau of Epilepsy (IBE), più di un terzo (38%) dei bambini e degli adolescenti ha tenuto segreta la propria epilessia alle altre persone in qualche occasione, per il timore di essere trattati in modo diverso (38%) e in base alla convinzione che la gente non dovrebbe venirne a conoscenza (47%).

«Le cose oggi non sono diverse dal passato», dicono dal Centro Epilessia di Mantova: «Il pregiudizio non è scomparso, l’epilessia si continua ad associare erroneamente alla pazzia e al ritardo mentale».

La scuola, in quanto agente secondario di socializzazione, riveste un ruolo fondamentale e l’inserimento nel mondo scolastico, riporta Pagina99.it, è un momento molto importante per il bambino, da gestire al meglio da parte dei genitori e degli insegnanti, data la fondamentale portata che avrà poi sullo sviluppo psico-cognitivo del bambino. È importante una presa in carico del bambino epilettico sotto tutti i punti di vista, non solo diagnostico e terapeutico, ma anche favorire un loro inserimento nell’ambito sociale”.

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Il bambino si trova spesso in un ambiente scolastico che non sempre è preparato ad accoglierlo, aggiungendo al disturbo fisico anche il disagio psicologico e un vissuto di emarginazione sociale. Gli insegnanti e i compagni hanno un ruolo fondamentale nell’accogliere il bambino con epilessia.

«L’inserimento a scuola del bambino epilettico è vissuto con difficoltà – dicono gli esperti − per lo più proprio a causa di un atteggiamento negativo che i genitori, gli insegnanti e i compagni sviluppano nei confronti di questa malattia».

Una indagine condotta su 700 insegnanti di 150 scuole primarie, ha evidenziato che la conoscenza dell’epilessia è risultata sommaria e non adeguata alla sua complessità: un insegnante su quattro pensava che l’epilessia mettesse a rischio le capacità di apprendimento del bambino e il 33% che la malattia fosse un impedimento per l’attività motoria e ricreativa. I principali problemi sono legati alla comunicazione tra la famiglia del bambino epilettico e le insegnanti, spesso assente o insufficiente, e la tendenza degli insegnanti al reperimento autonomo di informazioni sulla malattia, da Internet o da altre fonti non qualificate.

«L’epilessia è una malattia molto frammentaria. Non si possono applicare conoscenze generali e superficiali al singolo caso. Quando non si presenta nelle forme più gravi, l’epilessia non incide in modo significativo sulle capacità di apprendimento del bambino, né tanto meno sulle sue possibilità di gioco: in questi casi, quindi, il bambino epilettico può prendere parte a tutte le attività che vengono svolte in classe». 

Il bambino dev’essere posto al centro di una rete, dove i diversi attori coinvolti collaborino sinergicamente al suo sviluppo.

La giornata internazionale contro l’epilessia, che si è celebrata l’8 febbraio, ha proprio lo scopo di rafforzare la sensibilità su questa malattia e dunque indirizzare più fondi di ricerca alla sua cura. Oltre il 70% dei malati che vivono nei Paesi in via di sviluppo non hanno accesso ai farmaci. Una vera e propria emergenza, se si considera che ogni anno, a livello globale, si verificano oltre 60 mila morti per complicanze dovute alle crisi epilettiche. Tra le patologie neurologiche, in termini di anni di vita persi, l’epilessia è seconda solo all’ictus.

«La ricerca è al momento focalizzata sulla genetica, per trovare dei marker che siano alla base di molte forme di epilessia e delle farmacoresistenze. In ambito farmacologico, si punta invece a individuare delle molecole che possano essere più efficaci e meglio tollerate». Questo vale in assoluto per tutte le età, ma soprattutto per l’età pediatrica. Uno degli aspetti più trascurati dalla ricerca, viene sottolineato da Pagina99.it, è la correlazione tra le singole sindromi epilettiche e le risposte ai vari farmaci, perché sono ambiti poco attrattivi sia per l’investimento che per la pubblicazione scientifica.