Avviare al più presto l’esame della proposta di legge che ha come obiettivo il “pieno riconoscimento della guarigione dalla epilessia”.
A chiederlo, l’11 febbraio con una lettera ai parlamentari della commissione Affari sociali della Camera, è stata l’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), alla vigilia della Giornata mondiale dedicata alla malattia, che si celebra il 13 febbraio.
L’epilessia è una delle malattie neurologiche più frequenti: ammontano a 65 milioni nel mondo, 8 milioni in Europa e mezzo milione in Italia le persone che ne sono affette.
Tra le priorità c’è quella di sensibilizzare il mondo della scuola, dal momento che sono i bambini i più colpiti e nei due terzi dei casi l’epilessia si manifesta prima della pubertà.
Per questo, il 13 febbraio l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma organizza un incontro – dal titolo ‘La scuola non ha paura delle crisi’ – per insegnare agli operatori scolastici a gestire una crisi convulsiva in classe: sono oltre 50 gli istituti scolastici invitati.
Sono enormi le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, a partire dalla burocrazia: “con la lettera chiediamo l’avvio dell’esame della proposta di legge 1498 e ci batteremo fino all’ultimo per il pieno riconoscimento della guarigione da epilessia”, ha detto Giovanni Battista Pesce, presidente Aice.
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Eppure, nel nostro Paese “è riconosciuta come malattia sociale dal 1965. Oggi si considera guarito chi non ha crisi da dieci anni, ma con l’approvazione della proposta di legge ci sarebbe il riconoscimento della guarigione a fronte della certificazione specialistica, ovvero quando il medico lo certifica, e non dopo 10 anni di assenza di crisi come periodo ‘standard’. Questo perchè alcune forme di epilessia possono guarire in modo spontaneo e chiaramente diagnosticabile anche in un arco di tempo inferiore ai 10 anni, o all’età della maturazione sessuale. Inoltre, ci sarebbe il riconoscimento per le persone con epilessie farmacoresistenti di almeno il 46% d’invalidità, per poter accedere al collocamento mirato al lavoro”.
Ci sono diversi aspetti dell’attuale normativa che non convincono: “mentre da una parte, a seguito di una crisi, si perde l’idoneità alla guida e sul lavoro spesso si verificano discriminazioni, dall’altra non si ha il minimo riconoscimento di una percentuale d’invalidità che possa far accedere alle agevolazioni per il lavoro e la mobilità“.
“La gente deve sapere che l’epilessia è una malattia curabile e quindi compatibile con una vita normale nel 70% dei casi. Anche se purtroppo rimane ancora una quota di pazienti farmacoresistenti, un terzo, nonostante siano stati commercializzati negli ultimi anni nuovi farmaci e vi siano nuove strategie terapeutiche”, ha detto Clementina Boniver, neurologa ed epilettologa presso l’Azienda Ospedaliera Università di Padova, in occasione di un convegno organizzato oggi dall’Aice Veneto.
