Nuove Linee Guida per l’autismo: a che punto siamo?

A fine novembre 2022 l’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato la proposta di aggiornamento della Linea Guida n. 21 per bambini e adolescenti con autismo. Diverse le reazioni. Da un lato una lettera al Ministro della Salute, Orazio Schillaci, inviata la settimana scorsa, da numerose Associazioni e Società scientifiche, operanti nell’ambito del neuro sviluppo, che hanno espresso pieno supporto all’iter di elaborazione delle Linee Guida sull’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità. Dall’altro, dall’esame di tale proposta è scaturita una lettera-appello dello scorso gennaio a firma del Forum Italiano Diritti Autismo e dell’Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), con una dettagliata analisi dei contenuti, sottolineando quelle che vengono ritenute le criticità, insieme ad alcune proposte operative.

“La presenza di Linee Guida aggiornate è di estrema importanza per migliorare la qualità delle cure in tutti i settori ed in particolare in ambiti complessi come i disturbi dello spettro autistico – evidenziano le Associazioni nella Lettera al Ministro – La loro redazione richiede l’applicazione di un metodo rigoroso definito a livello internazionale, indispensabile per poter confrontare tra loro studi con diverse caratteristiche. È un processo che necessita di periodiche revisioni perché le conoscenze scientifiche e le evidenze evolvono ovviamente nel tempo. Per questo auspichiamo che si possa al più presto procedere con la pubblicazione delle raccomandazioni finali delle Linee Guida Autismo perché contribuiranno a fare nuova chiarezza sulle procedure e gli interventi oggi maggiormente sostenuti dalle prove di efficacia sia per la diagnosi sia per la presa in carico delle persone nello spettro autistico.

Le critiche e le richieste

I firmatari della lettera al Ministro Schillaci hanno presentato un’analisi puntuale e circostanziata, affinché il processo di redazione di questo importante documento possa essere migliorato. Tra i punti di debolezza la necessità di avere dati aggiornati sul Registro del disturbo dello spettro autistico: i dati di prevalenza italiani segnalati nella fascia di età 7-9 anni sono pari a 1,35% – circa 1 su 74 nati– e si riferiscono a 4 anni fa (2018), ma non riguardano tutte le Regioni né tutte le età (solo il Piemonte e l’Emilia Romagna hanno il Registro con dati aggiornati al 2021); il mancato o parziale utilizzo della letteratura scientifica italiana e quello di altre fonti internazionali, tra cui le più aggiornata risalgono però al 2020. Manca inoltre l’attenzione alla complessità biologica e alla prevenzione: le Linee Guida Autismo 2022 omettono, secondo gli esperti che hanno scritto al Ministro, la diagnosi eziologica, che può essere molto utile per decidere consapevolmente ulteriori gravidanze e per indirizzare la ricerca e la cura. Altro punto dolente riguarda gli Interventi psicoeducativi: l’attuale aggiornamento della Linea Guida Autismo classifica come psicosociali quelli che nella realtà dei minori sono essenzialmente interventi psicoeducativi o psicopedagogici.

Inoltre, non vi è alcun accenno alle difficoltà che incontrano le persone autistiche in ospedale, specie nel pronto soccorso e nei vari presìdi medici. Molti sono i bambini e i ragazzi che non riescono a sostenere una visita odontoiatrica, un prelievo, altre indagini diagnostiche.

La scuola

In modo marginale nelle Nuove Linee Guida si parla di coinvolgimento della scuola, mentre ogni intervento psicoeducativo, secondo la richiesta delle associazioni, dovrebbe focalizzarsi sul benessere e la dignità individuale, e sulle ripercussioni successive in ambito sociale. Le persone autistiche, secondo l’articolo 60 dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), dovrebbero poter contare sui più efficaci interventi psicoeducativi, in un’ottica di lungo termine; è altrettanto importante che questi poi siano integrati con i LEPS (Livelli Essenziali di Prestazioni Sociali), ovvero che sia realizzata l’integrazione tra interventi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali, finalizzati al benessere globale della persona, a partire dalla scuola. Nulla di questo importante processo sinergico emerge dall’attuale aggiornamento della Linea Guida 21 sull’autismo, scrivono le associazioni.

Gli adolescenti sono i grandi assenti dell’età evolutiva nell’attuale aggiornamento della Linea Guida 21 autismo, che è invece un’età critica, con pochi dati nelle pubblicazioni scientifiche analizzate (che riguardano soprattutto persone al di sotto dei 12 anni). Ci si chiede: cosa suggerire a questa parte della popolazione autistica? La scuola prepara veramente all’inclusione lavorativa e alla vita sociale? Agisce in sinergia con le altre agenzie pubbliche nell’unico progetto di vita a lungo termine?