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“Siamo rari… ma tanti”, un Ddl per il diritto alla salute dei malati rari

Il convegno dal titolo “Un DDL per il diritto alla salute dei malati rari” viene così presentato dagli organizzatori: “La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l’evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere,
dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.
Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali”.

Per accedere al convegno cliccare sul link della “scheda di iscrizione”, da dove è anche possibile “scaricare” il programma dell’incontro.

Redazione

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