Tra 300.000 e 500.000 colpiti da autismo in Italia

Parte “Tommy e gli altri”, il primo film italiano sul tema dell’autismo che Sky ha scelto di trasmettere, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’Autismo del 2 aprile, perché ritiene che sia importante raccontare storie, che non riguardano “gli altri”, ma il nostro modo di essere comunità. Il film andrà in onda in prima visione il 1° aprile alle 21:15 su Sky ArteHD e alle 23.15 su Sky Cinema CultHD e in replica il giorno successivo alle 19.35 sugli stessi canali Sky.

E infatti la domanda è: se la legge italiana prevede  programmi e cure per questi ragazzi solo fino al compimento del 18 anni, ma non contempla il caso di persone autistiche adulte che cosa succede a questi ragazzi quando diventano grandi? Quali diritti hanno? Dove vanno? Che fanno?

Il progetto, presentato il 30 marzo al Senato alla presenza del Presidente Pietro Grasso, del Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Maria Elena Boschi e del Sottosegretario alla Salute Davide Faraone, nasce da un’idea di Gianluca Nicoletti, giornalista e scrittore, ed è diretto da Massimiliano Sbrolla (regista de “Il viaggio di Sammy”). Nicoletti compie insieme al figlio Tommy, ragazzo autistico da poco divenuto maggiorenne, un lungo viaggio attraverso l’Italia, da Forlimpopoli a Trento e Madonna di Campiglio, da L’Aquila a Napoli, passando per Gravina di Puglia, Botricello e Praia a mare, per incontrare “gli amici di Tommy”, ragazze e ragazzi autistici e i loro genitori. Attraverso le immagini e le parole dei giovani e delle loro famiglie, “Tommy e gli altri” porta alla luce storie di isolamento, di integrazione difficile se non impossibile.

    Protagonisti sono “gli altri”, ovvero quegli autistici adulti ai quali, proprio come a Tommy, non viene più riconosciuto il diritto a una vita sociale. C’è chi ancora vive in casa con i genitori, ma prima o poi sarà destinato a essere considerato solo una retta pagata dallo Stato, da chi ha nel mantenimento in vita di queste persone il suo business, in strutture che tanto ricordano i più detestabili luoghi di segregazione del passato. Nelle famiglie visitate parlano madri e padri, raccontano la loro giornata mentre tengono accanto a loro i giganti ex bambini, a cui hanno dedicato la vita. Da queste storie emerge solitudine e senso di abbandono, mentre si aspetta che si compia un destino che rappresenta per i genitori un dilemma quotidiano: “che sarà di mio figlio quando io non sarò più accanto a lui?”.

Alcuni genitori però non si rassegnano, progettano, sognano e immaginano soluzioni dove i figli potrebbero avere dignità di vita e reale inclusione sociale. Come la creazione di strutture adeguate, diverse dagli istituti, che possano ospitare gli adulti autistici, formarli a professioni, renderli autonomi quando le loro famiglie non ci saranno più, valorizzando tutte quelle attitudini dei ragazzi che potrebbero essere messe a disposizione della comunità. “Tommy e gli altri” è il terzo progetto di Gianluca Nicoletti sul tema, dopo i due libri “Una notte ho sognato che parlavi” (2013) e “Alla fine qualcosa ci inventeremo” (2014). Il film è stato interamente realizzato attraverso finanziamenti dal basso.

Il primo sostegno è arrivato dagli studenti dell’Università Luiss Guido Carli di Roma, che hanno donato i proventi di un loro Charity Day al progetto, mentre il resto del denaro necessario è arrivato attraverso il crowdfunding: la campagna di raccolta sulla piattaforma WhitYouweDo doveva durare quattro mesi, ma Il target è stato raggiunto in sole tre settimane.

Canzone principale della colonna sonora del film è “Il costume da Torero” di Brunori Sas, tratta dall’ultimo album”A casa tutto bene”. Il brano, cantato da Brunori è  un coro di bambini, parla dell’eterno altalenare tra la disillusione sempre dietro l’angolo e la necessità di credere nella possibilità di un cambiamento

E’ una malattia per alcuni versi ancora ‘misteriosa’ e per la quale non esiste al momento una cura: l’autismo colpisce, solo in Italia, tra le 300 e le 500mila persone ma i casi sono in aumento a livello mondiale. I cosiddetti disturbi dello spettro autistico sono un gruppo complesso di disturbi dello sviluppo cerebrale. Questo termine, spiega l’Istituto superiore di sanità, raggruppa condizioni come l’autismo e la sindrome di Asperger, disturbi caratterizzati da difficolta’ nell’interazione e nella comunicazione sociale e da interessi e attivita’ limitati e ripetitivi.Incerto il numero delle persone affette: recenti stime indicano 62 casi per 10.000, il che significa che un bambino su 160 ha un disturbo dello spettro autistico.

Secondo altri studi, però, i tassi sarebbero decisamente più elevati. Negli Usa il numero sale a 3,5 milioni, nel mondo si arriverebbe a 60 milioni di persone affette. Molti esperti sono concordi nel sostenere che nel corso degli ultimi 35 anni il numero dei casi è impennato ovunque, anche per la migliorata capacità dei medici di diagnosticare la malattia. Nelle persone affette, il grado di abilità intellettiva è variabile e spazia da una compromissione grave a abilità cognitive non verbali superiori alla norma.

Difficile individuare prima dei 12 mesi di età la presenza della malattia, mentre la diagnosi è in genere possibile entro i 2 anni di età. Le manifestazioni all’esordio sono un ritardo o regressione del linguaggio e delle abilità sociali e la presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati. Quanto alle cause, sono sia genetiche sia ambientali (infezioni virali, esposizione a pesticidi).

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I dati, affermano Iss e Oms, indicano che non vi sono evidenze di un legame tra vaccino morbillo-parotite-rosolia (Mpr) e disturbi dello spettro autistico.

L’ipotesi che la vaccinazione possa essere associata ad autismo fu sollevata da uno studio inglese nel 1998 su The Lancet. L’ipotesi e’ stata poi valutata da numerosi studi, ma nessuno ha confermato una relazione causale. Gli autori dello studio hanno successivamente ritirato le loro conclusioni e nel 2010 la rivista ha ritirato l’articolo. In Italia, nel 2015, è entrata in vigore la prima legge sull’autismo, per un maggior inserimento nella vita sociale e lavorativa.

L’autismo è stato inoltre inserito nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, per garantire diagnosi precoce e cure individualizzate in tutte le Regioni. (Ansa)