La sindrome di Down non è una malattia, ma una ‘condizione genetica’: la trisomia 21. Tanto è vero che chi la porta nel sangue può comunque quasi sempre lavorare, viaggiare, andare a a scuola, e in definitiva essere felice. Come le loro famiglie. È stato questo il messaggio principale della giornata mondiale dedicata a questa condizione, che si è celebrata in tutta Italia il 21 marzo.
A renderla la giornata ricca di interesse è stato un video davvero toccante prodotto per Youtube dal coordinamento nazionale delle associazioni che si occupano di questo tema: è stato intitolato “DearFutureMom” e da tre giorni è ormai il più condiviso del web. Con quasi 4 milioni di visualizzazioni. È come se fosse andato in onda in prima serata nelle reti Rai o Mediaset. Ne ha parlato anche il presidente del consiglio Matteo Renzi, che lo ha citato in un tweet.
Il video, diretto da Luca Lucini, parte da una lettera effettivamente ricevuta dall’associazione, in cui una futura mamma che scopre che il bimbo che aspetta sarà Down si chiede che tipo di vita potrà avere. La risposta è affidata a 15 ragazze e ragazzi con la sindrome da tutto il mondo, che spiegano, nella loro lingua madre e con tutta la loro spontaneità, che la vita del figlio potrà essere come le altre. E soprattutto felice. Perché le persone Down possono lavorare, viaggiare, andare a scuola.
”Siamo molto contenti del successo del video, che per noi ha un significato particolare – spiega il presidente di CoorDown Sergio Silvestre -. Il messaggio che volevamo mandare parla a tutti, indipendentemente dalle culture e dalle opinioni personali, e sfata molti luoghi comuni ancora esistenti sulle possibilità delle persone con la sindrome. Non ha caso è già stato visto da più di 2,5 milioni di persone”. In Italia secondo Superabile, il portale Inail sulla disabilità, sono 38mila le persone con la sindrome, il 61% delle quali ha più di 25 anni. Se le loro condizioni di vita e di salute sono molto migliorate, come testimonia l’aspettativa di vita ormai sopra i 62 anni, ancora molto c’è da fare, soprattutto sotto il profilo del lavoro.
”L’Italia ha le migliori leggi al mondo sulla disabilità, che tutti ci hanno copiato, solo che non le applica – spiega Silvestre -. Questo porta a un tasso di disoccupazione del 72%, che sale all’88% se c’è qualche disabilità intellettiva. Questo è scandaloso, perchè si tratta di persone che potrebbero fare molti lavori, molte sono diplomate e qualcuna si sta anche laureando, una cosa che si pensava impossibile fino a pochi anni fa”. Qualche piccolo segnale positivo c’è, sottolinea Silvestre, come l’iniziativa di Geox che ha trasformato 40 disabili in designer di moda o la trasmissione di Rai3 ‘Hotelseistelle’ che mostra sei persone con la sindrome alle prese con uno stage in un grande albergo, ma servono più sforzi. ”E’ importante investire sull’autonomia di questi ragazzi – sottolinea – perchè oltre a migliorare la loro vita porterà anche a risparmi sotto il profilo dell’assistenza”.
Altro tema del World Down Syndrome Day, organizzato dalle associazioni di tutto il mondo con il patrocinio dell’Oms, è quello dell’accesso alla salute, che vuole sottolineare come ”le persone con la sindrome di Down hanno il diritto all’accesso ai servizi sanitari senza discriminazioni e con una appropriata valutazione delle proprie necessità specifiche”. Nel mondo, affermano alcune stime dell’Oms, ci sono 5,8 milioni di persone Down, con un’incidenza di circa uno ogni mille nati. L’aspettativa di vita ai primi del ‘900 era di meno di 10 anni, mentre ora è sopra i 50 anni. Se non proprio come le altre, poco ci manca…
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